A 24 éves ritka genetikai rendellenességgel született model most megmutatta teljes szépségét és az emberek imádták
Lucy Beall egy ritka genetikai rendellenességgel él, amelyről szeretné, ha minél többen tudnának. A 24 éves modellre csecsemőként halálos kimenetelt jósoltak, de legyőzte az esélyeket, és a lehető legjobban éli az életét.
Mikor megszületett, az orvosok aggódtak, mikor meglátták, hogy a bőrén nyers, vörös hólyagok voltak. A szája körül hiányzó bőrfoltokat is észrevettek. Életveszélyes, ritka genetikai rendellenességet diagnosztizáltak nála, és az orvosok azt mondták a szüleinek, hogy szerencsés, ha akár csak néhány hónapig is életben marad.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Beallnál Epidermolysis bullosát diagnosztizáltak, ami évente nagyjából 200 embert érint az Egyesült Államokban. Az EB Research szerint a betegségben szenvedőknél hiányoznak azok a kritikus fehérjék, amelyek a bőr két rétegét összekötik. Ez azt jelenti, hogy a bőrük szétszakad, hólyagosodik és leválik, ami erős fájdalmat és olyan sebeket okoz, amelyek talán soha nem gyógyulnak be. Beallnak dystrophiás epidermolysis bullosája van, az EB egy ritka formája, amely a bőr belső rétegét (dermis) érinti. Az egészségügyi szakemberek nagyon fájdalmas és leküzdhetetlen betegségnek jellemzi ezt az állapotot.
reklámreklámA bejegyzés megtekintése az Instagramon
Beall reméli, hogy felhívja a figyelmet erre a ritka rendellenességre, és kiáll saját maga és a többi érintett mellett. „Úgy nőttem fel, hogy tudtam, hogy az állapotom nem csak nehezebb, hanem valószínűleg rövidebb életet jelent, és ez nagyon súlyos teher volt” – mondta Beall a PEOPLE-nek. „Azt akarom, hogy az emberek lássák, hogy sokkal több vagyok, mint a hegeim”. Szeretne minél tovább küzdeni az EB-s emberekért.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Miután képeket posztolt a hegeiről az Instagramon, végül nagy kiadványoknál kapott modellmunkát. „Úgy döntöttem, hogy szembenézek a testemmel kapcsolatos negatív érzéseimmel, és valami pozitívvá alakítom őket” – osztotta meg. „Bárcsak visszamehetnék, és elmondhatnám a tinédzser énemnek, hogy néhány év múlva a lábak, amiket annyira utáltam, bejuttatnak a Vogue-ba.”
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Beall az oldalán az EB jótékonysági szervezeteket is népszerűsít, köztük a DEBRA UK-t és az EB Research Partnershipet, akikkel együtt dolgozik, hogy segítsen felhívni a figyelmet és pénzt gyűjteni a kutatásra. „Remélem, hogy erőfeszítéseimmel javíthatok az EB-s emberek mindennapi életén, és pénzt gyűjthetek az orvosi szükségletekre. Az egyik legnagyobb tanulsága annak, hogy egy olyan ijesztő dologgal kell együtt élnem, mint az EB” – mondta – „hogy amikor boldog vagyok, az tényleg minden, amit akarok”.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
reklám
Ami a személyes céljait illeti, reméli, hogy egy nap művészettörténet-professzor lesz. Beall azt tervezi, hogy minden pillanatot megél, és várakozással tekint a jövőbe, és „egy kis vidéki házikóban fog élni kacsákkal, a kutyámmal és a barátommal, és csak boldog leszek”.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon